Situaţie dramatică la Constanţa: zeci de copii cu sindromul „Down“ nu îşi permit tratamentul

0
274

Sin­dro­mul Down este o afe­cţiu­ne con­ge­ni­ta­lă care deter­mi­nă ano­ma­lii de dezvol­ta­re a copi­i­lor şi ade­sea pro­voa­că diza­bi­li­ta­tea inte­lec­tu­a­lă. Aceas­tă afe­cţiu­ne gene­ti­că are o inci­denţă de 1 la 800 de nou-năs­cu­ţi, majo­ri­ta­tea fiind depen­denţi de părinţi pen­tru tot res­tul vieţii. Din păca­te, tera­pi­i­le sunt extrem de cos­ti­si­toa­re, iar sta­tul nu le asi­gu­ră decon­ta­rea.

Simp­to­me­le sin­dro­mu­lui Down vari­a­ză larg de la copil la copil. În timp ce unii copii au nevo­ie de o atenţie medi­ca­lă deo­se­bi­tă, alţii sunt sănă­toşi şi duc o via­ţă inde­pen­den­tă, cu con­di­ţia ca boa­la să fie depis­ta­tă tim­pu­riu. La copi­ii cu vâr­ste cuprin­se între 3 şi 8 ani şi la cei de vâr­ste mai mari, exis­tă întâr­zi­eri în ceea ce pri­veş­te vor­bi­tul, motri­ci­ta­tea fină şi acti­vi­tă­ţi­le zil­ni­ce, cum ar fi mân­ca­tul, îmbră­ca­tul şi obi­ş­nu­inţa de a mer­ge la toa­le­tă.

Sin­dro­mul Down afec­tea­ză abi­li­tă­ţi­le cog­ni­ti­ve ale copi­i­lor în diver­se moduri, dar cei mai mulţi copii au o uşoa­ră diza­bi­li­ta­te inte­lec­tu­a­lă, care poa­te tin­de une­ori chiar spre mode­ra­tă.

Copi­ii cu Sin­drom Down pot învă­ţa şi sunt capa­bili să pri­meas­că o cali­fi­ca­re pro­fe­sio­na­lă de‑a lun­gul vieţii. Ei ating anu­mi­te ţin­te la vâr­ste mai îna­in­ta­te decât în mod nor­mal. De ace­ea este foar­te impor­tant ca inter­venţia tera­pe­u­ti­că şi inte­gra­rea să aibă loc tim­pu­riu. Cu cât un copil cu Sin­drom Down bene­fi­ci­a­ză de o inter­venţie mai tim­pu­rie, cu atât şanse­le lui de nor­ma­li­ta­te sunt mai mari. Exis­tă în lume nume­roa­se cazuri de copii, actu­al­men­te adulţi, care au bene­fi­ci­at de tera­pii cores­pun­ză­toa­re tim­pu­rii şi de pro­gra­me spe­cia­li­za­te, care în pre­zent duc o via­ţă inde­pen­den­tă şi chiar fac per­for­manţă în dome­nii pre­cum: acto­rie, pic­tu­ră, olă­rit.

În schimb, în Româ­nia, copi­ii cu Sin­dro­mul Down nu bene­fi­ci­a­ză nici pe depar­te de asis­tenţă şi ser­vi­cii de inter­venţie nece­sa­re dezvol­tă­rii lor nor­ma­le. Aces­tea se desfă­şoa­ră spo­ra­dic, fără coe­renţă şi de cele mai mul­te ori părinţii sunt nevo­iţi să găseas­că sin­guri, prin efor­turi supra­o­me­neşti, solu­ţii mai mult sau mai puţin via­bi­le pen­tru copi­i­lor. Rea­li­ta­tea ara­tă fap­tul că, în sis­te­mul public, cali­ta­tea şi can­ti­ta­tea ser­vi­ci­i­lor puse la dis­po­zi­ţie nu aco­pe­ră nevo­i­le de asis­tenţă şi inter­venţie pen­tru copii cu diza­bi­li­tă­ţi inte­lec­tu­a­le”, a expli­cat psi­ho­te­ra­pe­u­tul Cris­ti­na Gemă­na­ru, coor­do­na­to­rul Cen­tru­lui de autism Marea Nea­gră.

Cos­turi uri­a­şe pen­tru tera­pie

În sfe­ra pri­va­tă, tera­pi­i­le spe­cia­li­za­te (logo­pe­die, tera­pie ocu­pa­ţio­na­lă, kine­to-tera­pie) au cos­turi des­tul de mari şi un pro­gram tera­pe­u­tic inte­grat şi susţi­nut nu poa­te fi urmat coe­rent. Un copil cu SD nece­si­tă, zil­nic, cel puţin una din­tre aces­te tipuri de tera­pie până la vâr­sta şco­la­ri­ză­rii, ast­fel că, părinţii copi­i­lor care sufe­ră de aceas­tă boa­lă nu îşi pot per­mi­te să susţi­nă tra­ta­men­te­le copi­ii lor. „Exis­tă o dra­mă pro­fun­dă a aces­tor părinţi, care se zbat între nepu­tinţa finan­ci­a­ră, sis­te­mul public lacu­nar şi dorinţa fireas­că de a oferi copi­i­lor lor şan­sa «NORMALITĂŢII».

Părinţii de copii cu Sin­drom Down  înţe­leg cu ade­vă­rat impor­tanţa aces­tui tip de inter­venţie. A fi părin­te­le unui copil cu Sin­drom Down  este o expe­rienţă foar­te difi­ci­lă. Răb­da­rea cu care aceşti părinţi tre­bu­ie să înfrun­te situ­a­ţia, oport­u­ni­tă­ţi­le edu­ca­ţio­na­le şi de soci­a­li­za­re, con­si­li­e­rea de spe­cia­li­ta­te, pre­cum şi acti­vi­tă­ţi­le fizi­ce adec­va­te, pot fi de aju­tor în pre­ve­ni­rea sau rezol­va­rea pro­ble­me­lor de com­por­ta­ment sau a pro­ble­me­lor men­ta­le: anxi­e­ta­te sau depre­sie”, a mai spus psi­ho­te­ra­pe­u­tul Cris­ti­na Gemă­na­ru.

Efec­te­le Sin­dor­mu­lui Down se schim­bă de obi­cei cu tim­pul. Copi­ii pot fi aju­ta­ţi să depă­şeas­că toa­te aces­te difi­cul­tă­ţi, într-un cli­mat de dra­gos­te şi sigu­ranţă, prin asi­gu­ra­rea în mod regu­lat de asis­tenţă medi­ca­lă de spe­cia­li­ta­te, prin acce­sul la un mediu adec­vat stu­di­u­lui, pre­cum şi la acti­vi­tă­ţi care încu­ra­jea­ză exer­ci­ţi­ul şi inte­ra­cţiu­ni­le cu alţi copii.

Cu mul­tă gri­jă şi suport, copi­ii cu Sin­drom Down pot avea o cre­ş­te­re şi dezvol­ta­re spec­ta­cu­loa­să, pot avea o via­ţă feri­ci­tă şi pot deve­ni adulţi care să nu depin­dă în per­ma­nenţă de alt­ci­ne­va, dacă pri­mesc tera­pia de care au nevo­ie.

Andre­ea NĂSTASE, cugetliber.ro, 22.03.2014.

 

Susține cotidianul online Mangalia News.
Poți dona aici:
Mulțumim pentru sprijin.

Leave a Reply